‘PROMETI FAZÊ-LO FELIZ ENQUANTO VIVER’, DIZ MÃE DE CRIANÇA COM DOENÇA RARA

Médicos deram dois anos de vida para Pedro que é de Uberlândia.

Criança já superou estimativa da medicina; mãe comemora progresso.

Fernanda Resende

Pedro Cordeiro

Receber a notícia que a vida de um filho está com os anos contados é motivo de desespero para qualquer mãe. Há pouco mais de quatro anos, essa notícia foi dada à geógrafa Karolina Cordeiro, que é mãe de Pedro, em Uberlândia. Na época, a médica informou que a criança tinha uma média de vida em torno de dois anos, quando Pedro foi diagnosticado com Síndrome de Aicardi-Goutières (SAG), uma doença raríssima que impede os movimentos. Apesar da tristeza, Karolina prometeu ao filho que independentemente do tempo ela faria dele a criança mais feliz do mundo. Os anos estipulados pela medicina se passaram e hoje, já com seis anos, Pedro e a mãe comemoram o progresso e cada novo suspiro.

Karolina contou que Pedro se desenvolveu bem até os oito meses de idade. Depois ele começou dormir muito, teve períodos febris sem motivo aparente, ficava irritado e com prisão de ventre. “Pedro passou por mais de mil tipos de exames, até que uma neurologista de Uberlândia, recém-chegada do Canadá, pegou o caso para estudar. Fiquei apavorada, desesperada, havia pouca bibliografia sobre esta doença grave e devastadora”, contou.

A uberlandense disse que descobriu, pela internet, um geneticista que estudava esta síndrome na Inglaterra e trocou alguns e-mails com ele e chegou a ir em uma conferência em Washington, na capital dos Estados Unidos da América (EUA). “Fomos com muita fé e coragem, pois não falava nenhuma palavra em inglês. O Pedro fez os exames e voltei chorando para o Brasil. Olhando nos olhos do Pedro, tivemos uma conversa e fizemos um trato. Ele ia querer viver bem, acordar sorrindo e dormir sorrindo, ou seja, ter uma vida normal. Choramos e dormimos abraçados”, relembrou.

Karolina e Pedro no Teatro Rondon

Karolina afirmou que apesar de Pedro não andar e não falar, ela olha para ele e vê um filho como uma criança igual a todas. “O que o torna especial não são suas necessidades, mas a forma de como ele as enfrenta. Ele gosta de estar neste mundo. Considero nossa história de superação, pois ele e eu tínhamos duas opções: esperar o que poderia acontecer ou fazer uma super ação, de se olhar e ir para a luta. Escolhemos a segunda. Eu preciso mais dele do que ele de mim”, garantiu.

Cada dia para os dois é uma luta e a mãe de Pedro continua os estudos para que possa melhorar e prolongar cada vez mais a vida do filho. Karolina ressaltou que quando ninguém dava nada pelo Pedro, ela o levava para frente do espelho e dizia que ele era inteligente, valente e vencedor.

Atualmente, Pedro realiza fisioterapia duas vezes por semana, equoterapia, hidroterapia e fonoterapia. Por mês, Karolina Cordeiro disse que gasta pouco mais de um salário mínimo com os tratamentos do filho.

No ano passado, Karolina e Pedro viveram uma experiência única. Eles participaram de um projeto de inclusão social,através da dança. Foram quase 12 meses de ensaio. “Dançar com o Pedro foi exteriorizar o movimento da vida. Ele pode vivenciar sensações que sua deficiência não deixa. A emoção rola solta, pois ele sente a vibração do meu coração no mesmo ritmo que o dele”, contou.

Eles se apresentaram em novembro no Teatro Rondon Pacheco. “Existe a emoção. Você dança o que você sente e a superação está aí. Todos que assistiram choraram. O projeto serviu para mostrar que é necessário respeitar o diferente porque na vida ninguém dança igual”, afirmou.

A uberlandense disse que descobriu, pela internet, um geneticista que estudava esta síndrome na Inglaterra e trocou alguns e-mails com ele e chegou a ir em uma conferência em Washington, na capital dos Estados Unidos da América (EUA). “Fomos com muita fé e coragem, pois não falava nenhuma palavra em inglês. O Pedro fez os exames e voltei chorando para o Brasil. Olhando nos olhos do Pedro, tivemos uma conversa e fizemos um trato. Ele ia querer viver bem, acordar sorrindo e dormir sorrindo, ou seja, ter uma vida normal. Choramos e dormimos abraçados”, relembrou.

Karolina afirmou que apesar de Pedro não andar e não falar, ela olha para ele e vê um filho como uma criança igual a todas. “O que o torna especial não são suas necessidades, mas a forma de como ele as enfrenta. Ele gosta de estar neste mundo. Considero nossa história de superação, pois ele e eu tínhamos duas opções: esperar o que poderia acontecer ou fazer uma super ação, de se olhar e ir para a luta. Escolhemos a segunda. Eu preciso mais dele do que ele de mim”, garantiu.

Cada dia para os dois é uma luta e a mãe de Pedro continua os estudos para que possa melhorar e prolongar cada vez mais a vida do filho. Karolina ressaltou que quando ninguém dava nada pelo Pedro, ela o levava para frente do espelho e dizia que ele era inteligente, valente e vencedor.

Atualmente, Pedro realiza fisioterapia duas vezes por semana, equoterapia, hidroterapia e fonoterapia. Por mês, Karolina Cordeiro disse que gasta pouco mais de um salário mínimo com os tratamentos do filho.

No ano passado, Karolina e Pedro viveram uma experiência única. Eles participaram de um projeto de inclusão social,através da dança. Foram quase 12 meses de ensaio. “Dançar com o Pedro foi exteriorizar o movimento da vida. Ele pode vivenciar sensações que sua deficiência não deixa. A emoção rola solta, pois ele sente a vibração do meu coração no mesmo ritmo que o dele”, contou.

Eles se apresentaram em novembro no Teatro Rondon Pacheco. “Existe a emoção. Você dança o que você sente e a superação está aí. Todos que assistiram choraram. O projeto serviu para mostrar que é necessário respeitar o diferente porque na vida ninguém dança igual”, afirmou.

Avanço

Karolina Cordeiro recordou que aos três anos de idade Pedro foi para a escola e este foi um dos maiores desafios e avanço na vida deles. “Ele foi o primeiro deficiente grave a frequentar uma escola regular e o primeiro da história da escola pública em Uberlândia. A inclusão foi de forma gradual e encantadora. Hoje, temos a certeza que todos crescem juntos, tanto meu filho, quanto os professores e os colegas de classe”, contou a mãe.

Como Pedro é tetraplégico, a família acabou conhecendo uma tecnologia que possibilita o menino a mexer o mouse com os olhos, possibilitando a alfabetização e quantificação do conhecimento adquirido. “O eViacam é um programa gratuito e que pode ser baixado na internet. Ele permite ao Pedro controlar o ponteiro do mouse com a cabeça, através de uma webcam, esta que detecta e interpreta os movimentos realizados por ele. É uma vitória”, salientou.

Corrida

Há quase dois anos atrás, Karolina decidiu, ao lado, do filho, celebrar o Dia das Mães de uma forma diferente. Ela, que já praticava atividade física, pediu autorização para a organização do Circuito de Corridas Caixa para que pudesse fazer a prova com Pedro, levando ele na cadeira de rodas. E eles, aceitaram. “Foi como um parto. Corri cinco quilômetros e cada minuto da prova vi o meu príncipe passar na minha frente. Eu corri, sorri e chorei. A medalha estava esperando por ele, pois ele decidiu viver”, contou.

Ela contou que desde então não parou mais e mesmo sem patrocínio eles continuam correndo, emocionando pessoas e incentivando pais que têm filhos especiais a começarem fazer uma atividade física. “Neste ano pretendemos correr todas as corridas do circuito, todas de Uberlândia, e aquelas que formos convidados. Em cada prova, lágrimas e sorrisos se misturam. A inclusão social através do esporte se deu naturalmente e temos comovido bastante pessoas, e nossa mensagem é simplesmente: busque o que te faça sorrir”, afirmou.

Luta pela acessibilidade

Apesar de tantas conquistas, mãe e filho ainda enfrentam o problema da acessibilidade. Diante das agressões verbais e falta de respeito explícita das vagas de estacionamento para deficientes físicos e idosos, Karolina resolveu criar o movimento “Eu Respeito as Vagas e Você?”. A primeira caminhada foi em agosto de 2012, no Parque do Sabiá, em Uberlândia, e contou com cerca de 400 pessoas.

No ano passado, no Dia da Luta da Pessoa com Deficiência foi realizado o apitaço na Praça Tubal Vilela. “O motorista tem que conscientizar que quando ele estaciona nas vagas reservadas aos deficientes físicos, eles não estão somente infringindo uma lei, mas estão coibindo o direito de ir e vir do deficiente físico, que ao não encontrar vaga deixa um pouco de seu futuro para trás: estudo, trabalho, lazer e compromissos”, disse.

 

Fonte:

 

http://g1.globo.com/minas-gerais/triangulo-mineiro/noticia/2014/02/prometi-faze-lo-feliz-enquanto-viver-diz-mae-de-crianca-com-doenca-rara.html

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